เดือนสิงหาคมเป็นเดือนที่ทั่วโลกร่วมรณรงค์เพื่อสร้างความตระหนักต่อโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA (Spinal Muscular Atrophy) ซึ่งเป็นโรคหายากที่เกิดจากความผิดปกติของกรรมพันธุ์ในยีนด้อย ส่งผลให้เกิดการตายของเซลล์ประสาทสั่งการในไขสันหลัง ทำให้แขนขาอ่อนแรง เคลื่อนไหวร่างกายลำบาก โดยในบางคนอาจมีกล้ามเนื้อที่ช่วยในการหายใจอ่อนแรงจนอาจถึงขั้นหายใจล้มเหลว และส่งผลต่อชีวิตและการดำเนินชีวิตของผู้ป่วยและผู้ดูแลผู้ป่วยทั้งสิ้น
ปัจจุบันประเทศไทยมีความก้าวหน้าด้านการวินิจฉัยและดูแลรักษาโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA รุดหน้าขึ้นอย่างเป็นลำดับ ซึ่งมาพร้อมกับความตระหนักเรื่องการเสริมสร้างความรู้และความเข้าใจโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA ทั้งจากทางหน่วยงานภาครัฐ โรงพยาบาล แพทย์ผู้เชี่ยวชาญ ผู้ป่วย รวมถึงสังคมรอบข้าง แต่อย่างไรก็ตามผู้ป่วยยังมีข้อจำกัดด้านการเข้าถึงการรักษาในผู้ป่วยบางราย ที่ยังไม่สามารถเข้าถึงการรักษาตามมาตรฐานได้
ด้วยเหตุนี้ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ สภากาชาดไทย จึงได้ร่วมจัดงานประชาสัมพันธ์ กองทุนโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงและโรคของเส้นประสาทและกล้ามเนื้ออื่น ๆ ภายใต้หัวข้องาน “ขอบคุณสำหรับพลังรอยยิ้ม : Thank you for the Strength of SMILES: Empowering SMA Patients” โดยมีวัตถุประสงค์ (1) เพื่อให้ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA ได้รับการช่วยเหลือในการเข้าถึงการรักษาตามมาตรฐาน (2) เพื่อให้ผู้มีจิตศรัทธาได้บริจาคทุนทรัพย์ช่วยเหลือผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA ที่ขาดทุนทรัพย์ และ (3) เพื่อให้ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA ที่ได้รับการช่วยเหลือจากผู้มีจิตศรัทธาได้มีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นและช่วยยืดอายุให้ผู้ป่วย ในขณะเดียวกันผู้มีจิตศรัทธาสามารถบริจาคทุนทรัพย์เพื่อช่วยเหลือผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง และโรคของเส้นประสาทและกล้ามเนื้ออื่น ๆ ในการเข้าถึงการรักษาที่จำเป็นได้ต่อไป
ทั้งนี้ ภายในงานได้รับเกียรติจาก คุณโอฬาร ชูใจ (คุณแว่นใหญ่) ศิลปินชื่อดัง ที่ได้มาร่วมร้องเพลง “ขอบคุณ” เพื่อผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA เพื่อเป็นอีกหนึ่งกำลังใจในการสร้างเสริมสุขภาวะ การสนับสนุนทางสังคม และฟื้นพลังให้ผู้ป่วย เพราะผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA ไม่เพียงแค่ต้องการการเข้าถึงการรักษาที่ดีขึ้นเท่านั้น แต่ผู้ป่วยยังต้องการกำลังใจที่ดีจากสังคมรอบข้าง เพื่อช่วยให้พวกเขาสามารถต่อสู้กับโรคหายากชนิดนี้ได้ต่อไปอีกด้วย
คุณปนิตา ชวภัทรธนากุล ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง กล่าวเสริมว่า “ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง SMA ยังมีความฝันและความสามารถที่จะกลับไปช่วยเหลือสังคมได้อีกมากมาย หากผู้ป่วยได้รับการช่วยเหลือจากผู้มีจิตศรัทธาทุกท่าน”
สำหรับผู้ที่มีจิตศรัทธาต้องการบริจาคกองทุน “กองทุนโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงและโรคของเส้นประสาทและกล้ามเนื้ออื่น ๆ” (ALS) สามารถบริจาคโดยตรงได้ที่ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์สภากาชาดไทย ตึกอำนวยการ ชั้น 1 และอาคารวชิรญาณวงศ์ ชั้น 1 เปิดให้บริการทุกวันจันทร์ถึงวันอาทิตย์ เวลา 8:00-14:00 น. และเวลา 7:00-15:00 น. ตามลำดับ ยกเว้นวันหยุดนักขัตฤกษ์ หรือบริจาคผ่านธนาคารกสิกรไทย สาขาโรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ ชื่อบัญชี “โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ สภากาชาดไทย (ฬ.จุฬา สะพานบุญ)” เลขที่ 059-1-93894-0 พร้อมระบุวัตถุประสงค์ “เพื่อเข้ากองทุน โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง และโรคของเส้นประสาทและกล้ามเนื้ออื่นๆ”
สามารถสอบถามข้อมูลเพิ่มเติมได้ที่ เบอร์ 02-256-4000 ต่อ 80722 หรืออีเมล [email protected]
